鼹鼠儿科第一线

关于儿童是否可以使用以及如何使用泰它西普，必须由儿童风湿免疫科专科医生在全面评估后决定。

总的来说，目前泰它西普在18岁以下儿童和青少年中的临床应用属于“超说明书用药”，但已在一些特定情况下由经验丰富的医生谨慎使用。

以下是针对您问题的详细分析：

核心要点

1. 官方批准状态：泰它西普在中国获批的适应症是用于治疗成人系统性红斑狼疮（SLE）。药品说明书中明确指出“18岁以下患者的安全性和有效性尚未确立”。
2. 临床实践与研究：
· 在成人SLE治疗中显示出良好疗效和安全性后，国内外顶尖的儿童风湿免疫中心已经开始探索将其用于治疗难治性、重症的儿童系统性红斑狼疮。
· 已有一些临床研究和小规模病例报告显示，对于对传统治疗（如激素、免疫抑制剂）反应不佳或不耐受的儿童狼疮患者，泰它西普可能是一个有效的选择，能帮助控制疾病活动、减少蛋白尿、降低激素用量。
· 除了SLE，也有尝试用于其他儿童自身免疫性疾病，如儿童原发性干燥综合征、难治性幼年皮肌炎等，但这属于更前沿的探索。

医生考虑是否使用的关键因素

如果专科医生考虑为儿童使用泰它西普，通常会非常严格地评估以下几点：

1. 疾病严重程度：通常是常规治疗效果不佳、疾病反复活动、激素依赖或出现严重副作用的难治性病例。
2. 年龄与生长发育：医生会权衡疾病对儿童生长发育的威胁与药物潜在风险。目前报道的使用者多为年龄较大的儿童及青少年。
3. 感染风险：泰它西普会抑制部分免疫反应，可能增加感染风险（尤其是呼吸道感染）。儿童本身是感染易感人群，用药前需排除活动性感染，用药期间需密切监测。
4. 疫苗接种：使用前需确保已根据指南完成所有计划免疫接种（特别是活疫苗需提前接种）。
5. 长期安全性数据：儿童使用该药的长期安全性数据仍在积累中，医生和家长需要充分知情。

给家长的建议

1. 寻求最专业的医疗帮助：如果孩子患有重症或难治性自身免疫病，请务必前往设有儿童风湿免疫专科的大型三甲医院就诊。
2. 与主治医生深入沟通：与孩子的专科医生详细讨论：
· 孩子目前的治疗方案为何效果不足或副作用太大？
· 使用泰它西普的具体目标是什么（如减停激素、控制肾炎）？
· 潜在的获益和风险有哪些？
· 用药期间需要如何监测（定期查血、尿、感染迹象等）？
· 大约需要治疗多久评估疗效？
3. 理解“超说明书用药”：这并非盲目用药，而是在没有其他更好选择时，基于成人数据和初步儿童研究证据，经过医院伦理审查和家属知情同意后，采取的一种负责任的临床实践。

结论：
儿童不是泰它西普的常规使用人群。但对于传统治疗无效的、重症的儿童系统性红斑狼疮等自身免疫病，在有经验的儿童风湿免疫科专科医生全面评估和严密监控下，可以考虑作为一种治疗选择。切勿自行决定给孩子使用。