针对所有NF1儿童的每年监测 一 美国儿科学会以及美国医学遗传学和基因组学学会发布了专家共识临床指南。一年1次的随访应包括:
体格检查:
检查皮肤有无新发神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤(plexiform neurofibroma, )表现或原有病变进展。
检查血压,评估有无高血压征象。
评估生长指标, 包括身高、体重和头围。
评估有无骨骼异常,包括脊柱侧凸、椎骨异常和肢体异常,特别是检查年幼患者有无胫骨发育不良。
正规的眼科检查,包括视功能筛查。
性早熟评估。评估大龄儿童有无第二性征提前发育或异常的生长加速,这些可能与OPG累及视交叉导致的垂体病变有关。
发育评估。评估神经发育进展以及注意缺陷障碍的证据
检查学业进展情况。
监测和。应询问患者和儿科患者的父母/照料者,与既存FN相关的疼痛或生长方式有无改变,特别是在青春期,若有改变则应评估神经纤维瘤是否恶变。

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